Vitiligo: as marcas que ficam na vida

Texto escrito por Johney L. Silva (Contador, palestrante e escritor) em 25 de Novembro de 2010.

Você somente aprende sobre algo quando estuda a respeito.

O vitiligo se caracteriza pela formação de manchas brancas (acrômicas – sem pigmentação) na pele. É a falta de produção da melanina (substância que pigmenta a pele). São as células mortas – melanócitos, que fazem com que surjam as manchas brancas na pele.

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Mas como já foi exposto, o vitiligo age de forma peculiar em cada indivíduo. Não há uma regra para quem sofre com o vitiligo. Uma pessoa pode se achar um anormal ou se achar igual a todo mundo, depende muito de cada um. Uma criança na escola pode ser afastada dos grupos por ter vitiligo. Um adolescente pode sentir medo de falar com outra pessoa da mesma idade com medo da rejeição. Esta, também presente posteriormente e às vezes por toda a vida da pessoa. A rejeição faz com que pessoas com vitiligo se afastem da sociedade em momentos de solidão, o que pode fatalmente ocasiona em depressão e algumas vezes em suicídio também. Casos em que a pessoa já não vê mais saída para um problema que se não tem cura, não é o fim.[...]
Às vezes, quem carrega em si “o peso das manchas brancas”, crê, também, que carrega “marcas”. Que de alguma maneira foram talhadas pela vida por algum motivo que elas mesmas não conseguem compreender. Tomar a cruz e viver assusta e torna difícil muitas vezes a convivência com portadores de vitiligo.

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Preconceito mata! Ainda que você não sinta e não veja, vai matando aos poucos por dentro. Por isso, cuidado antes de emitir uma palavra ou de pensar sobre as diferenças das pessoas. Pode estar matando um ser humano com uma das piores armas, a ignorância.


Mas o vitiligo ainda é um mistério. Tanto para os médicos, quanto para quem possui manchas brancas. As marcas que ficam na vida podem ser infinitas e inacabadas. Pode fazer a pessoa ter ânimo ou desânimo, sorrir ou preferir o silêncio. Viver ou se esconder atrás de uma doença. E não se deve julgar ou culpar, mas tentar entender e ajudar.

Respeitar a individualidade e buscar entender incondicionalmente talvez seja o caminho mais trabalhoso, porém, você pode não correr o risco de estar contribuindo para a morte (social, psicológica, sentimental, moral, etc) da pessoa portadora de vitiligo.

Para ler o texto na íntegra acesse:http://www.webartigos.com/articles/53096/1/Vitiligo-as-marcas-que-ficam-na-vida/pagina1.html#ixzz1EGSLMzZH

Saudações, Ana Lourdes Pereira

Mãos Amigas reúne portadores de vitiligo e psoríase em Rio Branco

Associação visa prestar esclarecimentos à sociedade e combater o preconceito contra as doenças 

Portadores se unem em torno de uma campanha de esclarecimento (Foto: Assessoria)'

No intuito de levar a sociedade informações a respeito do vitiligo e ainda promover ações que possam auxiliar no tratamento dos portadores da doença, foi formalizada a associação Mãos Amigas dos portadores de vitiligo e psoríase em Rio Branco.

O grupo já contatou mais de 20 pessoas que foram acometidas pela doença e que farão parte da associação. A meta é desenvolver campanhas de conscientização da sociedade, explicando o que é o vitiligo e suas causas. Além disso, muitos portadores não têm condições de fazer o tratamento e a associação pretende pleitear parcerias juntos ao governo do Estado para custeio dos medicamentos.

Para a funcionária pública e membro da associação, Dôra Ferraz, o principal desafio é vencer o preconceito. Ela defende que falta esclarecimento a sociedade e mais ainda estudos sobre a doença e acrescenta que apenas 2% da população mundial desenvolvem a vitiligo.

Essa é uma oportunidade que vamos ter de nos conhecermos, de juntos mostrarmos a sociedade que nossa diferença está na pigmentação da pele, mas nós somos todos capazes, não somos deficientes. E vitiligo não é contagioso, não transmite no contato, trata-se de uma doença que surge a partir de um distúrbio emocional”, argumenta.

Ela conta que teve vitiligo aos 15anos e após um longo tratamento a doença havia desaparecido. Porém 20 anos depois da primeira aparição e por motivo desconhecido, mas de cunho emocional as manchas voltaram e se intensificaram pelo corpo de Dôra. Para ela o apoio da família é fundamental, pois o portador também tem o período de não se aceitar e a base da superação é a família.

O repórter fotográfico, Marcos Vicentti, também portador do vitiligo defende que buscas por tratamentos e informações a respeito da doença é a principal meta do grupo. “ È necessário que conheçamos o máximo de pesquisas e tratamentos a respeito do vitiligo, até para que tenhamos condições de ultrapassar as barreiras do preconceito e da própria aceitação, seja com remédios, palestras e ainda tratamento psicológico, vamos em busca de parceiros”, conclui. 

Fonte de pesquisa:http://www.agazeta.net/geral/122-noticias2/1307-maos-amigas-reune-portadores-de-vitiligo-e-psoriase-em-rio-branco.html

Perfil de Vitiligo: preconceito e auto-exclusão no Sistema de Finalistas da FEBRACE

Hoje, o projeto "Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" foi finalmente confirmado pela equipe da FEBRACE. Depois de verificarem se eu tinha realmente feito o depósito, as palavras "Projeto não confirmado" em vermelho foram substituídas por "Projeto confirmado" em um verde vivo.

Eis aqui a imagem que comprova:

Projeto "Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" confirma presença na FEBRACE 2011

"Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" no O Progresso - jornal impresso estadual

O projeto "Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" teve a honra de estar presente no Caderno 1, página 7 do Jornal O Progresso do dia 01 de Fevereiro de 2011. A matéria também foi publicada em "Correio de Imperatriz (http://www.correiodeimperatriz.com.br/?p=4456), Júpiter Telecomunicações (http://www.jupiter.com.br/jupiter/noticia2.php?noticia=11542) e Maranhão News (http://www.maranhaonews.com/cidades/81-cidades/1392-imperatriz-estudante-tem-projeto-selecionado-para-feira-nacional-de-ciencia-e-engenharia-da-usp.html). Vejam abaixo o texto que foi publicado e também a foto:

Estudante imperatrizense tem projeto de pesquisa selecionado para Feira Nacional de Ciência e Engenharia na Universidade de São Paulo

"Com o objetivo de ajudar a erradicar o preconceito contra os portadores de vitiligo na cidade de Imperatriz, a jovem Ana Lourdes Sousa Pereira – estudante da 2ª série do ensino médio – iniciou o projeto "Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" no mês de março de 2010. “Primeiramente a intenção era alertar a todos sobre o preconceito que os portadores de vitiligo sofrem no seu próprio ambiente de convivência, o que acaba provocando uma auto-exclusão do portador da doença” – conta a estudante. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente 4 milhões de portadores de vitiligo no Brasil. Contudo, este é um tema não muito procurado por estudantes e/ou pesquisadores da área. O trabalho de Ana Lourdes foi bastante elogiado por todos os visitantes e avaliadores, tanto na Feira de Ciências e Engenharia da Escola Rui Barbosa (FECERB) quanto na Semana Municipal da Consciência Negra – na qual foi a única convidada de uma escola particular a participar do evento.

Dos cerca de 1 milhão de projetos enviados de todas as regiões do Brasil, apenas 293 trabalhos foram selecionados para participar como finalistas da 9ª mostra de projetos da Feira Brasileira de Ciência e Engenharia (FEBRACE), que acontecerá nos dias 22, 23, e 24 de março de 2011, na Universidade de São Paulo. Devido à sua relevância e abrangência, a pesquisa "Vitiligo: preconceito e auto-exclusão" foi uma das selecionadas para participar deste evento a nível nacional.

Para maior divulgação do projeto e também para ajudar na luta contra o preconceito para com os portadores de vitiligo, Ana Lourdes criou um blog na internet (www.projetovitiligoma.blogspot.com). “A ideia era criar um espaço para trocas de experiências sobre o vitiligo” – explica.

Em toda a trajetória de desenvolvimento da pesquisa, a estudante contou com o apoio da professora orientadora Socorro Bezerra, e também do professor co-orientador Carlos Sampaio, além de sua família e amigos."

Foto que foi postada no Jornal O Progresso